Wróżka Agnieszka

Czy wolno już napisać, że Pani Agnieszka, Wróżka z klasy IIIa, jest najlepsza? Dopiero wrzesień, ale już można: cała szkoła Jurka według Jurka jest najlepsza.

Odwieczną zagadkę, jak brzmi przepis na dobrą szkołę, rozwiązano na łamach Polska Times we wrześniu, przed dwoma laty: „Szkoła musi być mniejsza, a nauczyciele ciekawsi”. To słowa Pana Jana Wróbla, publicysty, współzałożyciela I SLO „Bednarska” i najlepszego Pana Od Historii, jakiego sama kiedyś miałam.

Każde dziecko, nie tylko to z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego z powodu zaburzeń autystycznych i lękiem przed większymi zbiorowościami, zasługuje na małą i ciekawą szkołę. Na uwagę nauczyciela: 45 minut, które można podzielić przez 10 uczniów, a nie 30. Zasługuje, by myśleć. Pora otworzyć pokoje nauczycielskie i wygonić stamtąd nudziarzy!

Tymczasem pół miliona dzieci w Polsce nie skarżyło się dziś nawet na to, że szkoła jest do bani, ale, że znów nie mają kanapki, bo rodziców nie stać. Priorytety obowiązują, i słusznie, a belferscy nudziarze są bezpieczni.

moja_szkola

Bardzo jesteśmy Mojej Szkole wdzięczni. Zrobiliście Jurkowi i nam najlepszy urodzinowy prezent, wręczając mu legitymację. Poważnie, bo to szkoła z przepisu Pana Jana.

Liczby, które lubię

Które liczby lubicie najbardziej? Jurek lubi kilka, Adaś też ma swoje typy. A są wśród autystów tacy, którzy mają ulubiony ciąg kilkuset cyfr, ponieważ jawi im się on jako cykl obrazów, naturalnie i w harmonii po sobie następujących. Jak w „Lokomotywie” pana Tuwima, tyle, że wagonów za nią ciągnie się dużo więcej. Liczby wielocyfrowe budzą jednoznaczne skojarzenia termiczne, smakowe, dźwiękowe, po gorzkawej mrożonej malinie następuje szumiący snop słomy, ciepły jak sierpień, a zaraz po nim…

rysunek2

Znałam chłopca, który liczył w pamięci, po przecinku śmiało stawiając trzy cyfry. Miał sześć lat i dopiero odkrywał swoje ulubione liczby.

Poznałam też innego chłopczyka. Między nim a Adasiem jest ledwie tydzień różnicy. Z początku niewiele ich dzieliło. Obydwaj w tym samym kłopocie, rodzice obydwu na tych samych konferencjach o autyzmie, z tymi samymi fiolkami z apteki, z tymi samymi przepisami na tort bez smaku. Ale, gdy Adaś ma już pierwsze ulubione liczby, drugi nadal tkwi tam, gdzie był dwa lata temu.

Myślę często o nim i jego rodzicach. Rzadko się modlę o coś, modlitwę zostawiając na większe okazje. Jedną, najmocniejszą, zużywam za jego rodzinę.

Mój brat ma kłopot z głową

I ja trochę też. Ale nie wiem, o co dokładnie chodzi z tym autyzmem – powiedział brat Adasia.

Trzeba jeść dziwne rzeczy. Inaczej się człowiek źle czuje, kołysze się i macha ręką, a nie ma do kogo. Albo bardzo się czegoś boi, co nie jest takie straszne, albo go to strasznie denerwuje i musi szybko zmienić miejsce. Jest się takim trochę nieśmiałym, ale ma się odwagę wstać i powiedzieć dupadupadupa przy królowej Anglii, gdyby akurat przyszła na nasze podwórko. Ale nie ma się ochoty patrzeć na kogoś. Chociaż i to nie zawsze, Adaś już potrafi patrzeć, bo go nauczyli, jak to robić. Jest się dobrym z matmy i najlepszym konstruktorem w okolicy. Nie lubi się hałasu, jedzenia, poznawania ludzi, nowej bluzy.

Jeden kolega myśli teraz, że Adaś ma uszkodzony mózg. I że czasem jest jakiś dziwny. A wcześniej, zanim się dowiedział, niczego nie dostrzegał. Teraz poszukuje dowodów na inność. Cieszę się, że Adaś ma jeszcze czas, by porzucić dziwne nawyki. Porzucił ich już tyle.
morze

O dzieciach, które 28 razy zmieniały podstawówkę

Zmieniały, bo ciągle musieli się wynosić. Tata robił nowe odwierty, mama pakowała więc walizki i trzeba było ruszać. Poznajcie nowego ucznia. I tak 28 razy.

Starszy brat Adasia w dwa lata chodził do trzech podstawówek, a wcale nie robiliśmy odwiertów w kolejnych dzielnicach naszego miasta.

Właśnie teraz, od czerwca, jest w tej trzeciej szkole. Życzę Ci, synku, żebyś poczuł się w niej dobrze.

szkola

Jaką szkołę wybrać dla dziecka z pełną postacią autyzmu, jaką dla dziecka z zespołem Aspergera, jaką dla przedstawiciela całościowych zaburzeń rozwoju ze spektrum autyzmu? Nikt Wam nie powie. Ani poradnia, ani psycholog, ani psychiatra, ani nikt. Adresy szkół wam podadzą. Rejonowa, bo blisko, czasem mają też terapeutów. Albo integracyjna, z drugim nauczycielem w klasie, gotowym pomóc, gdy trzeba. Albo szkoła specjalna, bo klasy nieliczne. A może szkoła demokratyczna, szkoła, w której można, ale nie trzeba się uczyć. Zwiedzicie je i podejmiecie wybór sami, kierując się własnym wyobrażeniem o dobru dziecka.

I choć nikt tak nie lubi zmian jak dziecko autystyczne, czasem rok w jednej – nie takiej – szkole to już za dużo.

„Inne, ale nie gorsze”

Każdy rodzic dziecka z autyzmem wam to powie. Czy rodzic innego dziecka niepełnosprawnego. Takiego ze śmiesznymi rączkami, albo bez rączek, bez rąk, nóg i bez niczego, totalnie niepełnosprawne dziecko. Inne, ale nie gorsze! – zarzeka się jego mama. Ba, lepsze nawet! Dużo, dużo lepsze.

„Inne, ale nie gorsze”, to tytuł książki, w której rodzice opowiadają o swoich autystycznych dzieciach. Jednak zanim matka autysty wejdzie w rolę mamy dzielnej i pogodzonej z losem, zdąży jeszcze zapytać, gdy tylko dowie się o chorobie dziecka: A czy można go będzie oddać do adopcji?

(Więcej w: „Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice”. Rozmawia Grzegorz Zalewski, Wydawnictwo Linia).

(Więcej w: „Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice”. Rozmawia Grzegorz Zalewski, Wydawnictwo Linia).

Od początku zastanawiałam się nad jednym. Czy po naszej śmierci wezmą syna do depeesu. (De-pe-es: dom pomocy społecznej, jest u nas taki, po sąsiedzku, pogodne spacery, warsztaty lepienia, tańce latino, czas mija z wolna, zegarkiem miesza się herbatę.) A może nie będzie miejsc? To może brat go weźmie do siebie? A jak nie weźmie?

Jak to rozegrać? Dopiero dla swej najmłodszej córki, Anny, Charles de Gaulle, znalazł czas i serce. Anna cierpiała na zespół Downa, umarła młodo. Autyści nie umierają jednak w porę, przed rodzicami.

Dziś, synku, patrzę na to inaczej, a ty jesteś dużo, dużo lepszy od mojego strachu o twoją przyszłość.

Ostatni dzwonek

…na rozliczenie z fiskusem.

Rozważcie i naszą prośbę o przekazanie 1% podatku dla naszych dwóch niepełnosprawnych synów, mających autyzm i całościowe zaburzenia rozwoju ze spektrum autyzmu. Wystarczy wpłata 1% podatku na rachunek Adasia w Fundacji Dzieciom, a wspomożecie terapię obydwu chłopców. Szczegóły tutaj.

Dlaczego tak mało piszemy o bracie Adasia i jego postępach? Bo to już duży chłopiec i lubi więcej prywatności.

Dziękujemy Wam i życzymy najmilszych Świąt Wielkiej Nocy!

- rodzice

Adaś i Baranek

Obuj buty, albo: w poszukiwaniu kreatywności

Luty, obuj buty. I nie obuł, czy jak, bo się pochorował. Jeden i drugi synek. Zamiast ferii – teleferie. Słowem: nuda.

- Ja się nie nudziłam nigdy – rzuciła mama. Zanosiło się na większą drakę.

- Ja nie miałem czasu na nudę – dodał od siebie tata, które całe dzieciństwo łatał i szlifował Syrenę 105 dziadka. Na błysk.

Synek zsuwał się tymczasem z kanapy. Nuda. Nuda. Aż zsunął się całkiem, zwijając się u naszych stóp niczym lisek zimową porą.

- Może zasnął?

- Nie, ma otwarte oczy.

Jest teoria, która mówi: bo oni mają teraz za dużo zabawek. Należałoby dać dzieciakowi pod choinkę rulon po ręczniku kuchennym i niech coś wymyśli. Sam.

W oczekiwaniu na rulon od Mikołaja, postanowiliśmy teorię obalić. To nie tak, że dzieciaki mają dziś za dużo klocków. Po prostu niektóre dzieci – w tym często autyści – mają kłopot z kreatywnością. Kreatywność, czyli zerwanie z szablonowym sposobem myślenia, to rzecz obca autyście. Autyście, który jest miłośnikiem równo ustawionych bucików. Sympatykiem motylków, lecących na rysunku w szyku zwartym i bojowym. Żadnych błazeństw, żadnych odstępstw od reguł.

Nuda jest za to zwiastunem pomysłu. I z nudy dzieci, a już dzieci z autyzmem szczególnie, można się tylko cieszyć. Dowody?

Naukowcy z University of Central Lancashire, którzy wręczyli grupie badanych osób książkę telefoniczną, a po 15 minutach tej nużącej lektury polecili im wymyślić nowe zastosowania dla pary jednorazowych kubeczków, byli oczarowani nagłą kreatywnością badanych. Z jaką ulgą znudzone umysły prześcigały się w pomysłach!

To powiedziawszy, ruszyliśmy zaraz rozwijać rulon ręcznika kuchennego, aby wydobyć na wierzch jego rdzeń: wyzwalacz pomysłów. Teraz czekamy na efekty. Piracka luneta, peryskop, a może będzie z tego nawet obudowa dwudziestoczterokolorowego flamastra!

Na chodniku

Wypożyczalnia autystów

Imałam się różnych zajęć. W liceum myłam szklanki. W Berlinie okna. Byłam opiekunką, dziennikarką, panią od matematyki, tłumaczem. Prasowałam koszule. Co teraz?

Otwieram wypożyczalnię autystów

Po co wypożyczyć autystę? Żeby sprawdzić, czy to takie straszne, jak mówią ich rodzice, czy też wystarczy odrobina stanowczości i po autyzmie, jak mówią ci, co autysty jeszcze nie wypożyczyli.

Którego by tu wybrać?

Autyści dzielą się na trzy grupy. Są tacy, po których widać od razu. Siedzą w szkole pod ławką, rączkami wciąż próbują zmazać rysę z powietrza, biegają w kółko od dwudziestu trzech minut, nie mówią od urodzenia, nie widzą, choć z oczami wszystko dobrze, krzyczą, wrzeszczą, na zmianę.

Druga grupa: autyści domowi. Na zewnątrz spięci, niewidzialni, był dziś Krzysio w szkole? Widział go ktoś? Tak? Nie? Raczej nie? W domu uwalniają nagromadzone lęki i bodźce. Z trudem dajemy radę z naszym autystą domowym, mamy takiego.

Wreszcie Adaś, grupa trzecia. Adaś, który miał dużo szczęścia i został objęty terapią znacznie szybciej niż jego starszy brat. Terapią, co ważne, bardzo rozbudowaną. Codzienne zajęcia w kilku ośrodkach. Do tego dieta. Adaś dziś mówi, jest miły, zbiera z krzaczka malinki i rozdaje je wśród czarujących uśmiechów. Bardzo się zmienił, choć bywa, że po przyjściu do domu ciska sweter, buciki i… włos mu rzednie. Nadal bywa bardzo trudno.

Adaś i malinki

Nie zwlekajmy! Ale, ale, najpierw…

Proszę podpisać regulamin

Wypożyczając autystę, należy:

1. Codziennie zmienić mu mydło w mydelniczce na nowe. Po co? Bo stare ma dziurę. Nie ma? Właśnie że ma.
2. Przenosić autystę nad lakierowaną podłogą na rękach. Po co? Bo się w tej podłodze zaraz utopi, na pewno.
3. Poprawić ręczniczki na haczykach. Jak? No, tak. Nie, nie tak. Nie, tak też nie. Nie, źle. Inaczej.
4. Znaleźć złoty środek. Czy pozwolić autyście obejrzeć siódmy raz z rzędu film o autach? A jeśli on musi? Musimusimusi?
5. Wytrzeć stół! Gdzie? No, autysta sam nie wie gdzie. Ale wytrzeć, wy-trzeć! (Ale tu przecież nic nie ma.)
6. Podnosić go z ziemi, gdy leży i krzyczy na środku sklepu, kościoła, peronu. Zrobi to jeszcze wiele razy tylko w tym tygodniu.
7. Usunąć z jedzenia wszystkie ogonki, liny, usunąć czarne, zielone, usunąć liście, błebły, „no, to!” (ale co?). Nie pytać, usuwać. Jeszcze tu. I tu. I tu. I tu. A! Ogonek! Chował się za błebłą i nie było go widać.
8. Bacznie śledzić zmiany. Czy dziś wolno wejść do pokoju przed, czy należy wejść za autystą?
9. Samemu nie wprowadzać zmian. Buty po lewej, kapcie po prawej, szczotkę przyssać na przyssawkę, nałożyć pastę, odessać. Nie przyssaaałeś? Oj, niedobrze.
10. Na nic nie liczyć. Że dostaniesz laurkę, że będzie miło, że będzie tańczył jak inne dzieci i że powie, po co robi to wszystko, czego nie możesz pojąć.
11. I należy się uśmiechać. Czasem uśmiech potrafi wypogodzić nawet tak bardzo gradową chmurkę.

Powodzenia!

Komu ciasta z gąbki tapicerskiej? Czyli: idziemy do teatru.

Nie wiecie nic o teatrze. Nic a nic. Mniej niż nic, i tyle! – syknęłaby Emma z Doliny Muminków.

No, prawda. Nie wiedzieliśmy o teatrze nic a nic. Prowadzone za rączkę, choć tego nie lubią, wiezione na wózkach wbrew wszelkim krawężnikom, ciągnęły sznureczkami ze wszystkich stron dzieci chore na wszystkie zespoły świata: Downa, Aspergera, Retta i Tourette’a. Idziemy na spektakl dla niepełnosprawnych dzieci. Ciekawe, kto się bardziej boi: my aktorów, czy aktorzy nas.

Wizyta w teatrze

Zasiedliśmy w dziewiątym rzędzie. Pociemniało i kurtyna się podniosła. Teatr Syrena przedstawia: „Dzieci z Bullerbyn”!

Niczym takim się nie różniliśmy od zwykłej widowni. Prawda, postanowiliśmy bez zaproszenia wmaszerować do Zagrody Środkowej, zjeść pajdę scenicznego ciasta z gąbki i puścić się między rzędami foteli, wyjąc jak duuuUUUUuuchy. Nasze mamy, zamiast poprawiać wciąż uroczyste sukienki, oczami jak szperacze wyszukiwały powodów do kolejnej katastrofy. Widzieliśmy też jednego tatusia z twarzą ukrytą w dłoniach, ze zmęczenia lub smutku.

Ach, jak nam się podobało! Owacje na stojąco za najlepsze Bullerbyn w świecie i dla Myszki Norki, organizatorki (bezpłatnych!) spotkań dla dzieci pełno- i niepełnosprawnych.

Zamiast recenzji:

Jeden, dwa, … – i tak naliczyliśmy tuzin całusów z dubeltówki. Jeden chłopiec – z zespołem Downa, albo i innym porażeniem, po ciemku nie tak łatwo to w teatrze odróżnić – dawał tacie znać raz za razem całusem, jaka to fajna niedziela. A na koniec odwrócił się do nas i z tego wszystkiego pogłaskał po głowie Adasia. Nowy kolega – powiedział na to Adaś.

Taki jeden potwór

- Boję się ciemności. Tam mieszka potwór – przez kłopoty z wysławianiem się, a może i dla dramatyzmu Adaś mówi: p o w t ó r. Naprawdę dziki zwierz, który przyjdzie nie raz, ale znów i jeszcze, aby cię zjeść z kretesem. Taki to powtór.

I wtedy z ciemności, w której się właśnie z Adasiem znaleźliśmy, wynurzył się zwierz. Duży, prawdziwy, głodny, a może i strasznie zły: Jamajka, tak się nazywał.

Jedna dziewczynka, co właśnie kończyła zajęcia z hipoterapii na Jamajce, łkała jeszcze i pomstowała na rodziców, którzy przyczaili się dla dobra sprawy za murem stajni. Pan Marek (trener), powiedział też zaraz nam, trochę niewyraźnym i czekającym na pierwsze starcie z koniem, że będzie dobrze. Że raz, drugi, piąty synek może krzyczeć, ale potem się oswoi.

Ale nie, Adaś oswoił się od razu. No, po sześciu-siedmiu minutach. I najpierw kazał iść do potwora starszemu bratu, niech sprawdzi, co i jak.

Jeździli więc obydwaj, już trzy razy. I rozpisali sobie kalendarze na następne trzy lata: w środy i soboty zawsze będzie Jamajka. (Taki to powtór.)

Dlaczego konie się sprawdzają w terapii dzieci z autyzmem? Bo one same, jak powiedział pewien znany trener, patrzą na świat jak autyści. Nie lubią, gdy zaglądać im w oczy, gdy krzyczeć przy nich i podchodzić wprost do nich. Uwagę mają rozproszoną, zawsze jednak są gotowe, by uciec. A to, że duże, że z początku straszne, potem zaś ciepłe i cierpliwe, dają tym bojaźliwym dzieciom to, czego im brak: poczucie, że im się udaje.

Pierwsza lekcja Adasia

Znajoma pani psycholog, babcia pewnej sześciolatki, powiedziała mi ostatnio: „Kiedyś miało się psa, szło się na konie. Dziś wystarczy przykleić psu do ucha, a koniowi do grzywy etykietę „terapia” i oto zamiast przejażdżki mamy hipoterapię. Wielkie rzeczy. Tak myślałam do tych wakacji, gdy zabraliśmy wnuczkę na konie. Na konie, tak to lekko nazwałam. Teraz widzę to już inaczej. Tydzień po tygodniu rodząca się pewność siebie, opanowanie i radość. Prawdziwa przyjaźń”.

Do zobaczenia, Majko, do soboty.