Miesięczne archiwum: Luty 2013

Batoniki w tajemnicy

Co, gdybyśmy nic nie wiedzieli? Jak wyglądałby Świat-Bez-Diagnozy? Czy nie lepiej dać spokój i nie diagnozować? Żyć jak jętka jednodniówka – chwilą.

Bez diagnozy wielu Adasiowych zachowań nie dałoby się rozumieć. Nie byłoby terapii. Poszlibyśmy na spacer zamiast do przychodni. Nie byłoby legitymacji osoby niepełnosprawnej, a Adaś byłby, dajmy na to, indywidualistą. Obracaczem małych kółek. Znawcą najdłuższych pociągów ustawianych w ciszy na dywanie. Chłopcem, który odchodzi zawsze na bok.

A oto wyniki naszej domowej ankiety zatytułowanej Świat-Bez-Diagnozy.

Uczestnicy ankiety odpowiadali na pytanie: jak wyglądałaby nasza rodzina bez diagnozy Adasia?

- Poszlibyśmy do Mc’Donalda. Albo zjedli zwykłą bułkę – tyle Jurek.

A dlaczego nie jemy zwykłej bułki, a zamiast niej dyski z ekspandowanego ryżu, znormalizowane cyrklem i solidnie sprasowane? Dlatego, że razem przeszliśmy na autystyczną dietę – bez cukru, nabiału, glutenu i drożdży. Adaś, bo musiał, i my – Drużyna A – solidarnie, dla towarzystwa.

- Im dłużej jem te ryżowe krążki, tym bardziej je lubię – mówi na to mama.

- To tak jak ja z Pawełkami – mówi tata, który w tajemnicy nadal kupuje wedlowskie batoniki.

Jurek dodał jeszcze na koniec, że Adaś jest głupi. A to dlatego, że odkłada wszystko, czym się razem bawili, i sobie idzie. Ale z diagnozą, czy bez i tak by sobie poszedł w najlepszym momencie. A dzięki terapii zostaje na dłużej.

Hu, hu, ha…

Zima nie jest taka zła – śpiewamy, ale Adaś nie wierzy. Zima jest fajna, prawda, i sanki, i kwiaty na szybach, i śnieg, a nie, śnieg jest właśnie do bani. Lepki i mokry, w dodatku te rękawiczki – wymysł rodziców, drapanie i wnerwianie małych chłopców w jednym. Nie każdy autysta tak ma, ale taki z nadwrażliwością na dotyk już tak. Babcia proponuje: A może by mu tak… Zaszyć rękawy od kombinezonu! Wtedy Adam gotowy cisnąć i kombinezon do rowu – ziuuu! – by pomaszerować dalej przez świat bez rękawiczek i bez całej reszty.

Do ponurego tup-tup-tup wędrującego przez świat Adasia, dołącza głośne: AAA-PSIK! Katar, niby nic wielkiego. Adaś zakatarzony zalicza jednak regres mowy, do tego dochodzą sensoryzmy i oto Adam wykonuje wszystkie te gesty i rytmiczne ruchy, po których tylko kopnąć w pierwszego napotkanego bałwana i czekać z nadzieją na wiosnę i na lepsze czasy.

Badania pokazują związek autyzmu z zaburzeniami układu odpornościowego. U Adama związek ten jest aż nadto czytelny: z nadejściem zwykłej gorączki nasz syn pakuje w tobołek kolekcję autek i wysyła sygnały w kosmos: Chłopaki, odlatuję!

Pewnie, zawsze mamy pietra, czy Adaś z kosmosu powróci. Czy odrobi braki i czy zacznie się zachowywać normalniej. Zwyczajniej. Zdrowiej. Czy przestanie robić te kowbojskie miny, które aż strach fotografować, bo jeszcze mu się przylepią na dobre. I czy przypomni sobie, że nazywamy się mama, tata, Jurek i kot.

maja

Autorka: Maja, 7 lat, koleżanka Jurka i Adasiowa nowa przyjaciółka :)

Proszę Państwa, oto Miś

Chętnie Państwu łapę poda. Nie chce podać? Jak to: nie chce?

Może się wstydzi. Może nie dosłyszał. Zupełnie jak Adaś.

Czasem ktoś przy nas powie: Kochanie, daj chłopczykowi cześć. A tym chłopczykiem jest Adaś, co ma swoje zasady i cześć nie daje. Nawet nie to, że się wstydzi. Nie daje i już.

I gdy podfruwa do Adama blond motylek, mała Lusia, aby dać mu cześć, albo i cały zestaw uprzejmości: cześć, buzi, piątkę, żółwika i żółwika z ogonkiem, Adaś na to wszystko, na cały ten czar i wdzięk reaguje jednym:

- …

Bezgłośnym, zawieszonym w powietrzu jak uśmiech kota z Cheshire, wielokropkiem. Nie reaguje wcale. Nawet nie to, że się zawstydził. Że nie dosłyszał. Tuszujemy towarzyską wpadkę jakimś naprędce zmajstrowanym żartem i zmykamy, pa.

Mamy autystycznych dzieci często mówią, jak trzy dni płakały, gdy zobaczyły bezradność swego dziecka na karnawałowym balu, gdy to stało z boku, nic nie rozumiejąc, niczego nie wiedząc. Tatusiowie deklarują miłość mimo wszystko.

Gdy Adaś stoi z boku, choć inni bawią się w berka, gdy nie chce stanąć w kółeczku z dziećmi, pójść na spacer za rękę, myślimy:

- A może rację mają ci, co proponują małym autystykom założyć koszulki z napisem MAM AUTYZM? A wtedy wszyscy, co się autyzmu boją, uciekną. A ci, co są odważni jak lew, zostaną i poczekają cierpliwie, aż Adaś i inne chłopaki i dziewczyny z autyzmem kiedyś do nich dołączą.