Ostatnia literka

- Dziś jest wczoraj, dziś, czy jutro? – zapytał Adaś na progu kuchni.

Trochę się już pogubił. Spał, wstawał, poza czasem, budzikiem i wszelkim porządkiem.

- Dziś jest dziś, synku, ale przespałeś cały dzień od poranka po wieczór.

Adaś, gdy zarzucić mu, że wykonał jakąś czynność spoza przyjętego przez niego grafiku, wychodził, złorzecząc na całego. Padły więc słowa o rodzicach, że nic nie rozumieją, o niesprawiedliwości i że to wszystko nasza wina.

Co daje diagnoza autyzmu w życiu rodzica? Daje luz. Nikt za Adasiem nie pobiegł, nie powiedział „hola, hola”, ani „takiś ty?”. Nic podobnego.

Leniwie, dwunastą minutę, smażył się naleśnik z mąki gryczanej, co oznaczało, że została już tylko minuta, by zrzucić go wreszcie na talerz. Trzynaście minut smażenia gryczanego naleśnika, wiernego zaleceniom diety dla autysty, potrafi zmienić rodzica, na zawsze. Otworzyć przed nim drzwi z napisem Cierpliwość, wrzucić człowieka do środka, przytrzymać i nigdy już nie wypuścić. Odwrotu od cierpliwości nie ma. Więc i wobec Adasia jesteśmy cierpliwi. No, zazwyczaj.

Mama tymczasem odmierzała syropy. Adaś chorował siódmy miesiąc z rzędu. Czerwiec przyniósł wreszcie odpowiedź na pytanie: A może Adaś, pamiętasz, zapomniał wtedy zapiąć sweterka? Nie zapomniał, miał astmę. Będzie chorować, aż nie przestanie. I na chwilę Adaś chorować przestał, w piękny czerwcowy dzień. Rankiem spakował swój dietetyczny prowiant i pomachał na pożegnanie. A gdy wrócił:

- Co dziś, Adasiu, było w przedszkolu?

Uczyli się literki. A była to literka ZET. Ostatnia literka, na pocieszenie.

Dusza jest nieśmiertelna…

…albo duszności w kościele

jezusMaj, rocznica pierwszej komunii.

- Nigdzie nie idę – powiedział ten, w którym wszyscy pokładali nadzieję.

Że pójdzie, że złoży rączki, że jak nie teraz, to kiedy?

Nigdy! Dla starszego brata Adasia temat komunii, religii i mszy świętej był zamknięty. A kiedy go zamknął? Wydaje się, że jeszcze w przedszkolu, katolickim zresztą. „Znam już całą Biblię, wystarczy”, powiedział wówczas w wieku pięciu lat.

Z Adamem, dziś też już pięciolatkiem, jest nie lepiej. Że w kościele mu nudno? Nie tylko dzieciom autystycznym, większości dzieci się nudzi, gdy wykrochmalone na sztywno czekają na koniec mszy. Amen. Idziemy?

To może Adam narzeka, że głośno? O, to na pewno. Więc chodzimy do bocznej kaplicy, ukrytej przed głośnikami. Chłopcy dodają jeszcze do listy: że światła, że twarze, że zapachy, że spojrzenia, że ciasno. Chcemy wyjść!

Bracia nie chcą za to słuchać o żadnych tajemnicach. O symbolach. Grzech pierworodny? Niech się martwią pierwsi rodzice. I dlaczego w ogóle Jezus nosi złote majtki?! – zapytał nagle Adaś w maleńkim wiejskim kościółku, a jego pytanie zawisło w powietrzu niczym bańka. Wyszliśmy, zanim wybuchła skandalem. Sprawę złotej garderoby wyjaśniliśmy sobie w kruchcie.

Są księża, jak ksiądz Andrzej Kiciński, pracujący z autystami, którzy twierdzą, że: „Dziecko autystyczne potrzebuje wszystkiego dziesięciokrotnie więcej niż dziecko zdrowe. To dotyczy również życia religijnego. Mówię rodzicom, jeśli ci na tym zależy, to chodź przez miesiąc codziennie na Mszę św., zobaczysz jak ono się przyzwyczai”.

A nasz ksiądz, parafialny, widząc, jak źle się chłopcy w kościele czują, powiedział: „Nie zmuszajcie ich, zaczekajcie”.

I czekamy. Autyzm stawia sprawę jasno: rodzic musi być cierpliwy.

Magik

Dziś – zamiast zwykłej notatki – opowiadanie. O takich dzieciach i ich życiu. Dla cierpliwych: 4190 znaków.

Magik

Następny, proszę. Wszedłem za nimi, uważając, żeby nie nadepnąć im na cień. Potem było to, co zwykle. Pokaż język, schowaj język, no, schowaj, nie chowa. A ja się tylko zamyśliłem.

Mam osiem lat. Jestem małym chłopcem. To jeszcze mały chłopiec, ma prawo się posiusiać. Ale oni w moim wieku już nie siusiali.

Albo inaczej: jesteś już dużym chłopcem, nie rób scen. Zwykle nie robię, czasem tylko. Jak ostatnio, gdy powiedzieli, że musimy jeszcze tylko tutaj, tutaj i tutaj, a potem już sobie pójdziemy. I zrobiłem scenę. Przywarł nam, rozumiesz, do ziemi.

***

Jest taki jeden magik, bardzo znany. Kiedy był mały, chłopaki z podwórka pakowali go do beczki i turlali z górki, choć wcale tego nie chciał. Ten magik miał dziadka, który powiedział, żeby spróbował kiedyś przywrzeć do ziemi, to go nie ruszą. Ale to nie jest takie łatwe. Trzeba uważać, żeby nie zostawić nawet bąbelka powietrza między ciałem a ziemią.

***

Chodzę z nimi do wielu miejsc, ale to nic takiego. Siedzimy i czekamy, czekamy i siedzimy, jeszcze chwilę i sobie pójdziemy, no, co, znowu zaczynasz?

Mają tam szklane gabloty, w środku zabawki, pluszowe, różne. Zamknięte za szybą, może należały do kogoś ważnego. Patrzę na te zabawki mocno, bardzo mocno, i czekam, aż przesunę je trochę wzrokiem w bok. Szkło wszystko utrudnia, nie wychodzi mi zanadto. Co robisz? Nic. Nic, nic, nigdy nic nie robisz, i laurki matce na imieniny nie narysowałeś. Kiedy ja nie mam przy sobie kredek. I dalej próbuję przesuwać te pluszaki za szybą. Nie jest mi łatwo.

Potem wracamy do domu i odzywają się telefony. Nie, nie, nic więcej nie wiedzą, zrobią mu jeszcze EEG, BBB, CCC i TraTaTa. Siedzę przy oknie i patrzę na płatki śniegu. Czasem uda mi się jakiś wzrokiem zawrócić i leci z powrotem do nieba. Mamy gdzieś sanki. Sanki? A widziałeś ten śnieg? Zaraz śladu po nim nie będzie. Ale śnieg pada i pada, więcej go do nieba nie zawracam. Czekam.

Śniegu jest już tyle, ale nigdzie nie idziemy. Synek ma taką nadwrażliwość, nie może dotykać, ani śniegu, ani nic. Mówią coraz szybciej, głośniej, więcej, a inni się na to dziwią, że, no, coś takiego, a oni znów, że na rączkach, na stopach, na buzi, no, pokaż państwu, w ogóle cały jest nadwrażliwy, a tamci, no, coś takiego, coś takiego, cały nadwrażliwy. Przesuwam ich wszystkich w bok siłą woli. Wszyst. Kich.

Lubię zimę, całymi godzinami mógłbym patrzeć na śnieg. Pospiesz się. Teraz nasza kolej. I wchodzimy. A tam od początku: a chodzisz do szkoły? Chodzę. A lubisz kolegów? Lubię. Ależ nie lubi, wcale nie lubi! No, jak lubisz? Masz jakiegoś? Nie mam. A co tam w szkole ciekawego robicie? Nic. Nic? A czym się interesujesz? Cisza. Cisza. Lubię śnieg. Śnieg? Śnieg?? Śnieg??? I każde „śnieg” mówią wyżej, i wyżej, i wyżej. Jak w jakiejś piosence. Narysuj nam tu coś lepiej.

Rysuję psa. Zaczynam od pazurów. Znałem psa, który miał jeden pazur dłuższy i pukał nim o podłogę, gdy chodził po domu. Raz, dwa, trzy i na cztery: PUK! Trzeba to narysować dokładnie, tak, aby tylko jeden pazur dotykał ziemi. Rysuję najlepiej, jak umiem. Tylko jeden pazur dłuższy. Ucichli. Nachylają się, co też on tam rysuje, co też, co też. Ojej, jak on wolno rysuuuje… I człowieka nie narysował jeszcze żadnego. Ani człowieka, ani nic, tylko coś, a co, nikt nie wie. Co to będzie, synku? Pyta, a nie jestem jego synkiem. W ogóle go nie znam. Pies to będzie.

Zawiodłem ich. Potwierdziły się obawy. Narysował psa. Ach, żeby psa. Mówi, że psa, a i psa tu nie widać. No, nic, zbierajmy się już, inni też chcą tu wejść i rysować. I nie psa narysują, tylko coś lepszego.

Idą teraz i milczą. Śnieg, śnieg, pada śnieg, śpiewam sobie w myślach. Nie dotykam nic rączkami, ani buzią, ani niczym. A pamiętasz z dzieciństwa relaksy? Wiesz, że znów je widziałam? Naprawdę! W sklepie je widziała! I cieszą się zaraz obydwoje. Nie pamiętam, żeby się kiedyś tak cieszyli, a pamiętam wszystko od dnia, gdy się urodziłem.

Ona miała żółte relaksy, a on brązowe z czarnym, bo do Gorzowa, gdzie mieszkał, żółtych już nie dowieźli, tylko te brzydkie, z brązowym. Śmieją się, ach, ten Gorzów, co za dziura, to i ja się śmieję. Potem spytam, jaka dziura, na razie nie. Przygarniają mnie do siebie i nie mam żadnej nadwrażliwości na niczym.

balwan

Adaś wstrzymał Ziemię

Piątkowe przedpołudnie, godzina 10:40. Z trzech piłek robimy model Słońca, Ziemi i Księżyca. Chwilę rozprawiamy o obrotach sfer niebieskich, piłka Księżyc w lewej ręce okrąża piłkę Ziemię w ręce prawej. I jeszcze nie zapomnieć o bieganiu wokół piłki Słońce! Przewrót kopernikański na naszym dywanie.

- I właśnie wtedy, Adasiu, gdy piłka Księżyc znajdzie się między piłką Ziemią a piłką Słońceeee… – zbliżamy się do clou naszych rozważań. Do częściowego zaćmienia Słońca!

zacmienie

Zakładamy Okulary Astralne, które tatuś zrobił z podwójnej warstwy dyskietkowego krążka. Słońce zamienia się na niebie w rogalik. Na Wyspach Owczych, gdzie zbliża się tymczasem zaćmienie całkowite, 75000 owiec ziewa i idzie spać.

zacmienie2

Koło południa znów się przejaśnia. Adaś, obracając w rękach piłki, mówi po cichu do siebie:

- Nie. To Słońce krąży wokół Ziemi. – I przewrót kopernikański zostaje odwołany.

Dwa lata temu, ze świeżą diagnozą autyzmu w ręku, nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać po Adasiu. Niepełnosprawności intelektualnej? Czy powrotu Rain Mana, matematycznego geniusza, upośledzonego społecznie.

Najnowsze badania wskazują, że autystów oceniano wcześniej zbyt surowo. Wśród nich 55% jest dotkniętych niepełnosprawnością intelektualną (IQ < 70), dawniej w literaturze specjalistycznej padały wartości 75%-90%. A jednak ograniczone zdolności adaptacyjne stawiają te osoby w jednym rzędzie z naszym popularnym wyobrażeniem o wariatach.

Ograniczone zdolności adaptacyjne, czyli opór wobec wszelkich zmian, oznacza strach przed wejściem do autobusu w innym kolorze. Przed zmianą środowiska pracy. Przed zerwaniem z rutyną w zabawie. Taki inteligentny, a robi awanturę z powodu kupna nowego sweterka? Właśnie tak.

Słonecznego popołudnia Wam życzymy!

 

Jak zbudować igloo?

Trzeci miesiąc infekcji, Adaś nie chodzi do przedszkola, terapia zwalnia. Alergia, skóra cała w rankach i strupkach. Adam robi się zły. Na to, że ktoś wszedł do pokoju, że na kaloszu są krople, że brat wstał, że usiadł, że jest ciemno, że jutro wtorek, że skarpetki idą do pralki, a kubek źle stoi. Regres.

- Adasiu?

Nic, nawet się nie odwróci. Zatacza koła wokół stołu.

- Adasiu, jesteś?

Ale Adaś nachyla się tylko lekko w przód i znów cofa, nachyla i znów. Rytmicznie, zapatrzony w punkt na ścianie. Robimy szpitalne badania, słuch osłabiony, podejrzenie choroby tarczycy, lekarz rozważa astmę, dalsza diagnostyka przed nami. Adaś dostaje skierowanie do sanatorium. Czas oczekiwania około pięciu miesięcy. Niewiele, ale i tak za dużo. Adaś się wycofuje, traci z nami kontakt.

Pakujemy się i jedziemy. W góry, na niewielką podhalańską wieś. Zaostrzamy dietę. Więcej spacerów. Mówić powoli. Nie drażnić. Znów stąpamy po polu minowym, a Adaś nie daje żadnych wskazówek, kiedy znów wybuchnie.

Z mazowieckiego snu o zimie trafiamy wprost pod puchową pierzynę. Góry całe zasypane! Kto wie, jak zrobić igloo?

Dziś już nikt, sztuka odeszła w zapomnienie z ostatnimi eskimoskimi nomadami. Odnajdujemy archiwalny dokument z 1949 roku o budowie igloo przez kanadyjskich Inuitów i stawiamy własną śniegową chatynkę. Trzy dni nam to zajęło, ale oto jest:

igloo

igloo2

Słońce i góry robią swoje. Znów się, Adasiu, zaczynasz uśmiechać. Może nie wszystko jest tak, jak trzeba, ale już nie czekamy na wiosnę. Jest zima, mroźna i ciężka od śniegu, a w naszym igloo jest zacisznie i jakby weselej.

LEGOterapia: wykorzystaj obsesję

Rok 2012. Adaś, a za nim wąż samochodzików, od kanapy po horyzont. Zabawa bez sensu. Samotna. Uporczywa. A może by tak wszystkie resoraki pochować? – zapytaliśmy wówczas terapeutę. Może tyle wystarczy, żeby autystę wyleczyć, oduczyć natrętnych zachowań.

Nie tędy droga. Obsesję – układane rzędy zabawek, piętrzone w górę puszki, godziny spędzone przed jedną i tą samą bajką – zamiast próbować wykorzenić, można wykorzystać. To będzie nasz punkt zaczepienia, oświadczył przed laty Simon Baron-Cohen, brytyjski psychopatolog i profesor na Wydziale Psychiatrii i Psychologii Eksperymentalnej University of Cambridge. I tak w Centrum Badania Autyzmu tej uczelni ruszyły zajęcia z LEGOterapii. Klocki LEGO mają bowiem dwie przydatne w terapii autyzmu cechy. Po pierwsze, także i one często stają się przedmiotem autystycznych obsesji, są więc dla dziecka atrakcyjne. Zarazem są niezwykle złożoną zabawką. A to oznacza, że dają dużo możliwości, aby nawiązać kontakt z autystycznym dzieckiem.

Jak wyglądały same zajęcia? Dzieci spotykały się raz w tygodniu, aby przy wsparciu ze strony terapeutów uczyć się współpracy. W utworzonych zespołach jedno było inżynierem, drugie dostawcą materiałów, trzecie budowniczym. Role zmieniano. Dzieci wzajemnie od siebie zależały, uczyły się kontaktu, kompromisu, dostrzegania cudzych potrzeb. Chcesz dachówkę? Przestrzegaj reguł. Nie krzycz, nie szarp, zapytaj. Efekty były widoczne już po pół roku. Wzrosła chęć kontaktu, pewność siebie.

Jeśli więc dziecko ułoży znów ten sam rząd samochodzików, podjedź ostrożnie swoim resorakiem i powiedz cicho: pi-pip… Pewnego dnia dziecko podniesie wzrok i dostrzeże twój samochodzik.

Na zdjęciu: Adaś w krainie LEGO, na wystawie klocków w Warszawie

lego

…i flota, którą budują z bratem, bawiąc się w Wojny Gwiezdne

lego2

puk! puk!

kto tam? może święty?
może dźwiga już prezenty?
albo chociaż prezent jeden?
auto? misia? sam już nie wiem.
może NIC, bo w worku dziura…
dziura wielka niczym chmura!
a przez taką wielką dziurę -
myśli gryzą mnie ponure -
więc przez dziurę, moi mili,
prezent znika w jednej chwili?

potem leci gdzieś w przestworza
i ląduje na bezdrożach!

ale zaraz, za momencik,
ktoś się tam przypadkiem kręci,
prezent bierze zaraz i
puka prędko do mych drzwi!
Wesołych Świąt, nasłuchujcie pukania do drzwi!

Praca plastyczna Jurka, brata Adasia, wyróżniona w zeszłym roku w radiowym konkursie Choinki Jedynki.

Praca plastyczna Jurka, brata Adasia, wyróżniona w zeszłym roku w radiowym konkursie Choinki Jedynki.

52 dyniowe babeczki

Jak co roku odwiedzają nas zastępy potworów. Duchów i upiorów, rozwijających się na wietrze mumii, był też jeden niebieski miś, stał za bratem, bardzo jeszcze mały i niebieski.

Jeszcze nie teraz, jeszcze się nie odważył, ale za rok Adaś też zostanie strasznym misiem. Kolejna sprawność na jego mundurku: „Już się nie boję spotkać tylu ludzi!” Już się nie będzie bał usłyszeć tyle nowych głosów, zmrużyć oczy przed tyloma światłami.

Bardzo lubię to nasze osiedlowe Halloween, bo u nas obowiązują nienaganne maniery.

- Puk! Puk! Cukierek albo psikus.

- A jakie macie psikusy?

- Nie mamy, ale możemy pożyczyć od pani keczup i pomalujemy klamkę. (Mira, podwórkowa skarbnica planów awaryjnych, lat siedem.)

- Nie, dziękuję. (I rozdaję po ciasteczku. W tym roku rozdałam ich pięćdziesiąt dwa.)

A potem duchy przepraszają, że niepokoiły:

- …i że przyszliśmy tak późno. Dobranoc pani!

I właśnie dlatego nie należy upiorów karmić byle landrynami, gumowatymi żelkami i niejadalnymi michaszkami. Należy im podać coś wykwintnego. Odkładać drobniaki cały rok, aby podać własnej roboty dyniową babeczkę, albo kokosową pralinkę z migdałowym sercem. To wyjątkowi goście: dzieci naszych sąsiadów, które przyszły nas obdarować w podzięce uśmiechem.

Traktorem nad Biebrzę

Nie każdy ma na bilet na samolot. Na klocki Lego, laptopa i nowe spodnie. Nie czas się jednak martwić, bo nad Biebrzę samolot i tak nie lata. Nad Biebrzę dotrzemy traktorem, bo błota tam po pas. Obowiązują stare i wyciągnięte dresy. Przy ognisku, gdy upieczemy późne jabłka z sadu, porządnie się przecież osmalimy, a dziurę na kolanie wytrzemy, przełażąc przez powalony pień.

Późną jesienią, wczesną zimą, pozasezonową wiosną w opustoszałych kwaterach na Kaszubach, Roztoczu i w Puszczy Knyszyńskiej, na biebrzańskich rozlewiskach i pod świętą Katarzyną jest niedrogo i cicho. Idziemy długą kładką pośród bagien, głaszczemy oswojonego jelenia i kota gospodarzy, a przy szosie stoi dzik jak drogowskaz do puszczy. I jeszcze sarna! W nocy słychać wycie wilków, dzieci się boją. Zabieramy je do muzeum przyrodniczego z łosiem wielkim jak słoń, o tej porze roku nie ma już kolejek. Snujemy się po łąkach i lasach. W sklepiku z pamiątkami Adaś kupuje drewniany gwizdek, Jurek piszczałkę, a ja brzozowy karmnik za grosze. A wieczorem tata rozpala w kominku.

liscie

Podpowiedź: dzieci niepełnosprawne i ich opiekunowie często mogą liczyć na zniżki na bilety. Taniej zapłacimy za wejście do muzeum, za darmo pojedziemy komunikacją miejską. Bezpłatne wejściówki oferuje też warszawskie ZOO. Zabierzmy ze sobą aktualne orzeczenie o niepełnosprawności dziecka.